義父母の協力があったから乗り越えられた
夜驚症のせいで身体も心もボロボロな私がなんとか正気を保てたのは、再婚相手の夫・ ひでまるのご両親のおかげ。
病院が家からバスで通える距離であったのと、私が不在の間は義父が代わりに付き添ってくれたので、付き添い入院と言えど毎日必ず家に帰ることができました。義母も末っ子の面倒を見たり、忙しい私に代わり家事全般を行ったり、とても協力的です。
全ての画像を見る入院中のサイクルとして、15時頃になると義父がやってきて付き添いをバトンタッチ。家に帰りシャワーを浴び、少しだけ仮眠をとって洗濯と夕飯を作り、19時頃には病院へと戻ります。この一時帰宅は、私にとってなくてはならない貴重な休息時間でした。家に残してきた姉弟にも会えるので、心が穏やかになります。
病院から離れる時間があると、不思議とまた頑張ろうというマインドになれました。きっと、片時も離れられない状態だとストレスを発散させる場が無くて苦しい想いをしていたことでしょう。
ひでまるも金曜の夜に付き添ってくれたり、家に帰って爆睡している私の代わりに慣れない料理や洗濯を行ってくれたり、家族として支え合いながら付き添い入院生活を乗り越えることができました。
無事退院した後も治療は続く…
義父母のおかげで無事息子も約1カ月半で退院。治療費は当時住んでいた自治体だと1カ月あたり1000円で済みました（※食事は1食あたり460円が1日3回分として別途請求）。
さらに共済保険に入っているため、入院と手術の給付金がおります。費用だけ見ると3万円程度プラスになりました。
しかし、ペルテス病は歩行困難なのにも関わらず障害者として認定されないので、車椅子は自費で購入しなければなりません。自治体によってはレンタルもできるそうですが、車椅子も小児用のものではないと子ども自身が扱いづらいため、オンラインで探して取り寄せました。あわせて雨の日用のカバーも購入。
他にも、装具をつける場合は靴に特殊な加工が必要であり、それなりの金額がかかります。結局、給付金なんてすぐ使い果たしてしまいました。そして、手術をしても歩けるようになるまでは、かなりの時間がかかります。息子も定期的なリハビリと検診を行い、ようやく最近歩けるようになりました。
ここまでくるのに4年。その間に手術は3回。手術のたびに付き添い入院で心をすり減らす。この感覚は当事者にならないと、きっと分からないかもしれません。
私は義父母の助けがあり、なんとか乗り切ることができました。義父母から言わせれば再婚相手の子どもになるので、血は繋がっていません。ところが、「そんなの関係ない」と言わんばかりに、本当の孫のようにいつも可愛がってくれています。義父母には頭が上がりません。
もし、付き添い入院でつらい想いをしている人がいるのなら、「あなただけじゃないよ。独りじゃないよ」と伝えたいです。子どもと一緒に闘う母親たちの背中に、両手を振ってエールを送ります。そして、ペルテス病がもっと多くの人に認知・理解されますように……！
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