我が子が夜驚症に…見えない“退院ゴール”との闘い、治療費の捻出は?

tumugi・ひでまる ツレ婚夫婦ライター
更新日:2023-03-20 06:00
投稿日:2023-03-20 06:00

義父母の協力があったから乗り越えられた

 夜驚症のせいで身体も心もボロボロな私がなんとか正気を保てたのは、再婚相手の夫・ ひでまるのご両親のおかげ。

 病院が家からバスで通える距離であったのと、私が不在の間は義父が代わりに付き添ってくれたので、付き添い入院と言えど毎日必ず家に帰ることができました。義母も末っ子の面倒を見たり、忙しい私に代わり家事全般を行ったり、とても協力的です。

 入院中のサイクルとして、15時頃になると義父がやってきて付き添いをバトンタッチ。家に帰りシャワーを浴び、少しだけ仮眠をとって洗濯と夕飯を作り、19時頃には病院へと戻ります。この一時帰宅は、私にとってなくてはならない貴重な休息時間でした。家に残してきた姉弟にも会えるので、心が穏やかになります。

 病院から離れる時間があると、不思議とまた頑張ろうというマインドになれました。きっと、片時も離れられない状態だとストレスを発散させる場が無くて苦しい想いをしていたことでしょう。

 ひでまるも金曜の夜に付き添ってくれたり、家に帰って爆睡している私の代わりに慣れない料理や洗濯を行ってくれたり、家族として支え合いながら付き添い入院生活を乗り越えることができました。

無事退院した後も治療は続く…

 義父母のおかげで無事息子も約1カ月半で退院。治療費は当時住んでいた自治体だと1カ月あたり1000円で済みました(※食事は1食あたり460円が1日3回分として別途請求)。

 さらに共済保険に入っているため、入院と手術の給付金がおります。費用だけ見ると3万円程度プラスになりました。

 しかし、ペルテス病は歩行困難なのにも関わらず障害者として認定されないので、車椅子は自費で購入しなければなりません。自治体によってはレンタルもできるそうですが、車椅子も小児用のものではないと子ども自身が扱いづらいため、オンラインで探して取り寄せました。あわせて雨の日用のカバーも購入。

 他にも、装具をつける場合は靴に特殊な加工が必要であり、それなりの金額がかかります。結局、給付金なんてすぐ使い果たしてしまいました。そして、手術をしても歩けるようになるまでは、かなりの時間がかかります。息子も定期的なリハビリと検診を行い、ようやく最近歩けるようになりました。

 ここまでくるのに4年。その間に手術は3回。手術のたびに付き添い入院で心をすり減らす。この感覚は当事者にならないと、きっと分からないかもしれません。

 私は義父母の助けがあり、なんとか乗り切ることができました。義父母から言わせれば再婚相手の子どもになるので、血は繋がっていません。ところが、「そんなの関係ない」と言わんばかりに、本当の孫のようにいつも可愛がってくれています。義父母には頭が上がりません。

 もし、付き添い入院でつらい想いをしている人がいるのなら、「あなただけじゃないよ。独りじゃないよ」と伝えたいです。子どもと一緒に闘う母親たちの背中に、両手を振ってエールを送ります。そして、ペルテス病がもっと多くの人に認知・理解されますように……!

tumugi・ひでまる
記事一覧
ツレ婚夫婦ライター
10代で結婚、20代で離婚した3人の子を持つ占い師ライターtumugiと、元妻に2回も不倫サレてバツイチとなった会社員のひでまるが出会い、ステップファミリー(子連れ再婚)に。夫婦ともにFPの資格を所持し、保険会社勤務の経歴を持つ。自らの体験から『ステップファミリーの本音』をテーマに情報発信をしている。ステップファミリーを目指す方の背中を押すべく占い×実体験のアドバイスを用いて活動中!
ブログYouTubeXInstagram公式LINE
◆相談はこちら

関連キーワード

ライフスタイル 新着一覧


新学期早々ピンチ! 子供の「学校に行きたくない」の最適解は?
 子供が「学校行きたくない」と言い出したら、親としてはとても不安になりますよね。理由は、いじめや人間関係、勉強の遅れや体...
黄・紫・桜♪
 春の三原色を見つました。
陽だまりでゴロゴロ♡ お日様パワーを吸収する“たまたま”君
「にゃんたま」とは、猫の陰嚢のこと。神の作った最高傑作! 去勢前のもふもふ・カワイイ・ちょっとはずかしな“たまたま”を見...
ほっこり癒し漫画/第71回「はふはふぴたっ」
【連載第71回】  ベストセラー『ねことじいちゃん』の作者が描く話題作が、「コクハク」に登場! 「しっぽのお...
美人局の語源に「筒」と「陰茎」
 知っているようで意外と知らない「ことば」ってたくさんありますよね。「女ことば」では、女性にまつわる漢字や熟語、表現、地...
結婚式前夜、娘の門出を祝う「親として最後の教え」の内容に涙腺崩壊!
 入学や卒業、就職による1人暮らしなど、門出は1つの節目。嬉しい反面、どこか寂しさや不安を感じる瞬間でもありますよね。 ...
占い好きな成功者と占い好きな非成功者の違い…占いライターで一攫千金も
 コミックや書籍など数々の表紙デザインを手がけてきた元・装丁デザイナーの山口明さん(63)。多忙な現役時代を経て、56歳...
豊洲の人生勝ち組妻でも幸せじゃない?彼女が裕福と引き換えに諦めた事
 独身時代は都心に暮らしていたが、結婚を機に武蔵境に暮らし始めた千佳。しかし、郊外のこの地を愛せない。そんな時、中学の同...
「夫の駐在時にね…」なぜあのコが?田舎の同級生“玉の輿婚”に心ざわつく
 独身時代は都心に暮らし、華やかな生活をしていた千佳。しかし、結婚を機に都内から離れ、武蔵境に住み始めた。しかし、妥協し...
メガバン妻が悟ったリーマンの限界値 吉祥寺より2駅下った中古マンション
 武蔵野の自然を携えそびえる瀟洒な白亜の建物は、まるでこの場所がヨーロッパの一都市であるかのような錯覚を与えてくれる。 ...
帰ったらお風呂に…夫「沸いてるよ!子供が入ってる」危機管理能力ゼロや
 子育て中のママにとって、子供の命と健康を守るのは一番大切な使命。だからこそ、危機管理能力は嫌でも高くなります。 ...
号泣しながら「愛の讃歌」を熱唱 なぜ人はスナックでダサい姿を晒すのか
 私はこれまで多くの夜の世界を見てきましたが、スナックは本当に不思議な場所です。  完全無欠のモテ人間ほど、なぜか...
大人は「さようなら」とハッキリ言わないけど…
 北海道で暮らす、まん丸で真っ白な小さな鳥「シマエナガちゃん」。動物写真家の小原玲さんが撮影した可愛くて凛々しいシマエナ...
春の行楽、御朱印集めはスタンプラリーと何が違う? 作法やタブーとは
 山形県東部にある山寺(山形市)で自らの行いについて考える出来事がありました。我よ、御朱印集めがスタンプラリーと化してい...
この勇姿もあとわずか…去勢手術予定“たまたま”を記念撮影!
「にゃんたま」とは、猫の陰嚢のこと。神の作った最高傑作! 去勢前のもふもふ・カワイイ・ちょっとはずかしな“たまたま”を見...
「クリスマスローズ」で究極のほっぽらかし園芸!怠け者でも花いっぱい♡
 猫店長「さぶ」率いる我が花屋のある神奈川は地球温暖化の影響もあり、ここ近年の特徴は卒業式に桜咲くでしたが、今年は入学式...