我が子が夜驚症に…見えない“退院ゴール”との闘い、治療費の捻出は?

tumugi・ひでまる ツレ婚夫婦ライター
更新日:2023-03-20 06:00
投稿日:2023-03-20 06:00

義父母の協力があったから乗り越えられた

 夜驚症のせいで身体も心もボロボロな私がなんとか正気を保てたのは、再婚相手の夫・ ひでまるのご両親のおかげ。

 病院が家からバスで通える距離であったのと、私が不在の間は義父が代わりに付き添ってくれたので、付き添い入院と言えど毎日必ず家に帰ることができました。義母も末っ子の面倒を見たり、忙しい私に代わり家事全般を行ったり、とても協力的です。

 入院中のサイクルとして、15時頃になると義父がやってきて付き添いをバトンタッチ。家に帰りシャワーを浴び、少しだけ仮眠をとって洗濯と夕飯を作り、19時頃には病院へと戻ります。この一時帰宅は、私にとってなくてはならない貴重な休息時間でした。家に残してきた姉弟にも会えるので、心が穏やかになります。

 病院から離れる時間があると、不思議とまた頑張ろうというマインドになれました。きっと、片時も離れられない状態だとストレスを発散させる場が無くて苦しい想いをしていたことでしょう。

 ひでまるも金曜の夜に付き添ってくれたり、家に帰って爆睡している私の代わりに慣れない料理や洗濯を行ってくれたり、家族として支え合いながら付き添い入院生活を乗り越えることができました。

無事退院した後も治療は続く…

 義父母のおかげで無事息子も約1カ月半で退院。治療費は当時住んでいた自治体だと1カ月あたり1000円で済みました(※食事は1食あたり460円が1日3回分として別途請求)。

 さらに共済保険に入っているため、入院と手術の給付金がおります。費用だけ見ると3万円程度プラスになりました。

 しかし、ペルテス病は歩行困難なのにも関わらず障害者として認定されないので、車椅子は自費で購入しなければなりません。自治体によってはレンタルもできるそうですが、車椅子も小児用のものではないと子ども自身が扱いづらいため、オンラインで探して取り寄せました。あわせて雨の日用のカバーも購入。

 他にも、装具をつける場合は靴に特殊な加工が必要であり、それなりの金額がかかります。結局、給付金なんてすぐ使い果たしてしまいました。そして、手術をしても歩けるようになるまでは、かなりの時間がかかります。息子も定期的なリハビリと検診を行い、ようやく最近歩けるようになりました。

 ここまでくるのに4年。その間に手術は3回。手術のたびに付き添い入院で心をすり減らす。この感覚は当事者にならないと、きっと分からないかもしれません。

 私は義父母の助けがあり、なんとか乗り切ることができました。義父母から言わせれば再婚相手の子どもになるので、血は繋がっていません。ところが、「そんなの関係ない」と言わんばかりに、本当の孫のようにいつも可愛がってくれています。義父母には頭が上がりません。

 もし、付き添い入院でつらい想いをしている人がいるのなら、「あなただけじゃないよ。独りじゃないよ」と伝えたいです。子どもと一緒に闘う母親たちの背中に、両手を振ってエールを送ります。そして、ペルテス病がもっと多くの人に認知・理解されますように……!

tumugi・ひでまる
記事一覧
ツレ婚夫婦ライター
10代で結婚、20代で離婚した3人の子を持つ占い師ライターtumugiと、元妻に2回も不倫サレてバツイチとなった会社員のひでまるが出会い、ステップファミリー(子連れ再婚)に。夫婦ともにFPの資格を所持し、保険会社勤務の経歴を持つ。自らの体験から『ステップファミリーの本音』をテーマに情報発信をしている。ステップファミリーを目指す方の背中を押すべく占い×実体験のアドバイスを用いて活動中!
ブログYouTubeXInstagram公式LINE
◆相談はこちら

関連キーワード

ライフスタイル 新着一覧


【にわか呑み鉄】電車とビール好きにたまらない「流鉄BEER電車」に参戦
 さる9月2日(土)、千葉県流山市で「電車好き」と「ビール好き」垂涎の1日限りのイベントが開催されました。  通常は入...
かつて入り浸った店も 横丁の思い出も時代と共に変わってゆく
 昼間の細い路地を軽装の観光客が闊歩する。  誰かにとってはノスタルジーでも、また違う誰かにとっては新鮮に映るんだ...
にゃんたま写真の成立には“たまたま”への愛のピントがマスト
「にゃんたま」とは、猫の陰嚢のこと。神の作った最高傑作! 去勢前のもふもふ・カワイイ・ちょっとはずかしな“たまたま”を見...
「才色兼備」は女性だけに使われる不適切表現?
 知っているようで意外と知らない「ことば」ってたくさんありますよね。「女ことば」では、女性にまつわる漢字や熟語、表現、地...
ずーっといい子ちゃんとか無理!「笑える悪口LINE」で上手に息抜きを
 友達や同僚から人の悪口を聞かされたらあまり良い気分にならないでしょう。でもそれがユニークな悪口だとしたら、思わずクスッ...
ほっこり読み切り漫画/第57回「隣りの芝生はオーノー」
【連載第57回】  ベストセラー『ねことじいちゃん』の作者が描く話題作が、突然「コクハク」に登場! 生きものたち、...
これって良心ですか、マウントですか?「おまいう」説教LINE3選
 説教をされて、いい気分になる人はあまりいませんよね。でも、いつもどこか偉そうで、何かと説教をしてくる人はいるもの。 ...
相棒のぬいぐるみは無理! 大人になっても捨てられないもの6選と対処法
 物や情報に溢れた現代では、断捨離やミニマリストに憧れる人が多いですよね! でも、大人になってもどうしても捨てられないも...
40代で振り返ると納得!いろいろあった人生の転機、思い出してみない?
 人生の転機とは、その時には気がつかず、後になってから「転機だった」と気がつくもの。特に40代を過ぎると、人生の前半を振...
今年はお日様が大きく見える そろそろ落ち着いてくれるかな
 この数年で男性の日傘がすっかり定着したのも納得の暑さ。  日陰に逃げても、どこまでも太陽に追いかけられている気が...
記事読んだらソワソワ♡ 予定がない週末は寝溜めより楽しい6つのことを
 子どもの頃は暇さえあれば遊んでいたのに、大人になると週末は「予定もないし、寝溜めしておくか〜」と何もしない1日を過ごし...
人生これで正解? “30代からの思春期”ミッドライフクライシスに勝つ法
 大人のみなさん、「私の人生、これで良かったの?」と考えて不安になる時はありませんか? そしてその不安、名前がついている...
マジで買ってよかった! 猛暑に活躍&まだまだ使い倒す涼感アイテム3選
 8月の東京はなんと31日連続真夏日! いやー、暑かった。9月になったらちょっとは涼しくなるかなと思いきや、まだまだ厳し...
モフらずにはいられない!無防備すぎる“たまたま”にメロメロ
「にゃんたま」とは、猫の陰嚢のこと。神の作った最高傑作! 去勢前のもふもふ・カワイイ・ちょっとはずかしな“たまたま”を見...
“我が城”で1ミリも後悔したくない!自宅の間取り注意すべきポイント8つ
 こだわり抜いて設計したはずの夢のマイホームでも、住み始めたら「え、この間取り不便!」とガッカリすることがあるようです。...
「事故物件に住んでるよ」メンタル強すぎでしょ! 鋼の心臓LINE3選
「強さ」にはさまざまありますが、特に鍛えたいのが「メンタル」。心が強ければ、小さなことに悩まず、ピンチもチャンスと捉えて...