あれもこれも試した！ がん治療に役立つ「情報収集」虎の巻

【Note.07】

　さて、今回は「がんと情報収集」について書いていこうと思います。先の見えないがん治療は不安ばかりですが、情報収集によって心の平穏を保てることも多かったです。

　私がやってきたことをご紹介します。

★がんに関する本を読む

　体験記、医学書、民間療法、食事法などがんに関する本はたくさんあります。退院までの間に数冊を読みましたが、まず最初は病気について体系的にまとめられた「子宮がん・卵巣がん」の本を１冊、しっかり読みました。

いったい私はどんな病気に罹患しているのか？
治療法は？
予後？
後遺症は？

　といった、がんに対する一般的な情報を理解したかったからです。これはとても役立ち、「先生たちに言われていることが、まったく見当もつかない」という状況は一度もなかったです。

　ただし、この手の本は、書店店頭での回転率が悪いので、かなり前に出版されたものが返品されずに置かれているケースが多いです。

　がん治療は日進月歩。本の発行当時に不可能だった治療が今は可能になっていることも、副作用が穏やかになっている薬が出ていることも、5年生存率データが書き換わっていることも珍しくありません。

　出版年月日は巻末に記してありますので、必ず見て、新しい情報を掲載している本を探してください。図書館で借りるときも同様です。出版年月日は巻末に記してありますので、必ず見て、情報が新しい本を探してください。図書館で借りるときも同様です。

　また、卵巣がんに罹患した漫画家さんがその体験を綴ったコミックエッセイも読みました。さらっと読めるので、時間がないなかで情報をひろいやすかったです。自分と同世代の方の体験記は、がんと向き合うことや、子宮を失うといったつらい気持ちを抱いているのは私だけではないという励みにもなりました。

　がんで亡くなってしまった方の本も読みました。恐怖が押し寄せてくるので、これは精神的に強い人にしかおすすめできません。ですが、その方々がもしも後悔していることがあるなら知っておきたい、と思ったのがその方々の本を手にした理由です。

　でも、わんわん泣きました。怖くて。

　もう１冊、「死とはなにか」が書かれた科学の本も読みました。死とは単に心臓が止まった状態、心停止です！　という理系のあっさりした解釈。それ以上でもそれ以下でもなく、なんの感情も伴わないところが、くよくよしている自分の救いになりました。

　入院中に先輩に差し入れてもらった手塚治虫先生の「ブッダ」も面白く読みました。どうして私が……私だけが……という気持ちが少し整理できた気がします。

　本はいつだって私を支えてくれます。みなさんも心を落ち着かせるために、そのときの心に寄りそってくれる本を探してください。

★病気専用のアカウントでTwitterをはじめる

　もともとTwitterをやっていましたが、それはコクリコのしょうもない日常をつれづれなるままに綴っていたもの。術後に病気専用の別アカウントを作りました。これは「がん告知をされたときに、すぐに作ればよかった！！」とものすご～く後悔したもの。

　同じ時期にがんを宣告されて、同じ治療をしている仲間がこんなにもいるという事実は大変な支えになります。そして生きた情報が、生の声が、たくさんあるという安心感。

　術後におすすめのパンツや便秘薬の情報を教えてもらえたり、お腹が痛いとつぶやくと〈大丈夫だよ！　あっためて、ゆっくり横になってね！〉とすぐにあたたかいリプライをくれたり。

　顔も見たことがない方々ですが、どこよりも優しいコミュニティーです。同じようにがんを患って、みんなが大変な中で、それでも優しい言葉をかけてくれる。私もそうありたいと、誰かのつらいTweetを見つけると「頑張ろうね！」と声をかけています。

　また、「定期健診で知った情報を開示し合う」こともしています。

・いつから性交渉が可能か？
・がんの既往歴があるからVIOの脱毛を断られた！　不可能なのか？
・膣は何cm切られてる？
・子宮がなければ、もうHPV（ヒトパピローマウイルス）にかからないの？

など、知りたいけれど自分の執刀医には聞けない、あるいは聞きそびれたことを教え合うのです。

　ちなみに性交渉は術後3～4カ月目くらいから可能。VIO脱毛は断ってくる美容クリニックが多いけれど実際はこちらも可能。そして、膣はがんの浸潤具合によって異なるけれど多い人では4㎝ほど切られていて、子宮がないとHPVにはかかりにくのでさほど気にしなくてOK、とのことです。

　すべて違う病院、医師の見解ですが、情報がこんなにスムーズに集められるなんて、SNSのある時代で良かったなとつくづく感じます。

　改めて、Twitter最高！

　もうひとつ。自分から情報を提供しないと、人からの情報を手に入れることはできない、ということも分かりました。言い換えると、惜しみなく情報や体験を提供することで、同じように提供してくれる人が現れる、ということです。すべてはギブアンドテイクなんですね。

　これはがんに限らず、妊活や婚活や介護に悩んでいる方も同様の話をしていました。

　もし今悩んでいる方がいらしたら、ひとりで抱えず、プロフィール欄に治療歴、ステージなどの情報を書いて、早速Twitterをはじめてみてください。そこに仲間がいますよ。

★医師Q&Aサイトを使う

　病院に行く前に医師に聞きたいことがある人や病院では聞きにくい悩みがある人が質問を投稿し、登録されている医師（匿名）が回答するというサイトがあります。法律相談などでもよく見かける形式のサイトですね。これは、私には合わないと感じたサービスひとつです。

　私は子宮頸がんの検査を何度も受けていたにも関わらず、がんが発見されずに進行してしまっていました。なので、〈もっと早く発見できる方法はなかったのでしょうか？〉と投稿したところ、6人の医師から回答があり、その中の1人に〈症状が出ているのに徹底的に調べなかったあなたのせいですね。病院は悪くないです。どうぞお大事に〉という回答をされました。

　どこのどいつだ！　名を名乗れ！！　と憤慨しましたが、まぁこんなもの、向こうも匿名だしな。ちゃんとした医師が回答しているわけはない、しょせん研修医だろう、とひとりごち、心を落ち着かせました。

　不安なときはやみくもに情報収集をしたくなりますが、信用できる人に聞くか、安心をもらえるサイトを見たほうがいいと思います。

★病院や研究機関のホームページを見る

　これはもっとも信用できる情報として、気になると何度も見ていました。「国立がん研究センター　がん情報サービス」が信頼できるデータなのではないかと思います。

★医療記事や医師のインタビューがたくさん載っているサイトを読む

　私はがんの専門サイトに会員登録して、よく読んでいました。医療ロボットを使った手術についてや、分子標的薬について、血液1滴でがんを診断する検査キットについてなど、がん治療の最前線の記事が多く、読んでいて希望につながりました。

★がん患者さんのブログを読む

　これがもっとも役に立ったと同時に、読むことがもっともつらくもありました。最新記事に〈ありがとうございました〉と記されたブログの管理人さんはみんな亡くなっていて、ご家族が訃報をお知らせくださっているからです。ランキングの上位にあがっているブログほど、その傾向が強いです。

　手術の経過などを詳細に綴っているブログも多く、そういう記事を積極的に読んでは入院中の生活をシミュレーションしていました。「S字フックと延長コード持って行こう！」とか「よーし、痛みは我慢せずに、じゃんじゃん麻酔ボタン押しちゃおう！（自分で痛み止めのボタンを押して好きに追加できるのです）」とか。

　闘病ブログは途中で更新が止まっていることが多く、その理由は2つあります。ひとつは先に書いたように管理人さんが亡くなっているため、そしてもうひとつは、すっかり元気になって、もうがんだったことなんて忘れているため。後者の理由でブログが止まってしまっているなら嬉しいことです。

★「発言小町」と「Yahoo！知恵袋」を読む

　これはがん患者さんのブログとはちょっと違って、

未婚で両親も他界してしまって、がんを宣告されて不安です……。同じ境遇の方、どう乗り越えましたか？
子宮頸がんの疑いと言われました……不安です。
がんが発覚し、夫に離婚を切り出されました。
がんになった私が婚活してはいけないの？

　といった心がざわざわとしたり、かき乱されたりする投稿が多いサイトでした。ただ、投稿に対して心ないコメントを投げかける人が目立ちますが、

なにもできませんが、応援しています
まずはしっかり食べて、寝て、体力をつけましょうね
あなたの魅力をわかってくれる人がきっといます

など、あたたかいコメントも多く、勝手に自分も励まされた気持ちになっていました。

　普段は「釣りかよ！」と思う投稿の多いサイトですが、なかなか人情味にあふれているんだなぁと、このときばかりは読みまくっていました。

　私は、耳で聞いた情報よりも文字で読んだ情報の方が理解しやすいので（というよりも耳で聞いた情報をあまり理解できないうえ、知らない人と話すと疲れるし、苦手）、上記の方法をとっていました。

　ただ、オフ会での情報交換だったり、「マギーズ東京」というがん患者さんやそのご家族の心のサポートをする施設を利用したり、病院の相談窓口を利用したり、といった方法で情報収集をしている方もいらっしゃいます。

　また、就労やお金についての情報はそれぞれの専門機関があると思います。

　そのときどきで、ご自身に合った方法を見つけてください。情報をたくさん持っていることが、自分を支えてくれるはずですので！！

（つづく）