あれもこれも試した! がん治療に役立つ「情報収集」虎の巻

コクリコ 編集者
更新日:2019-09-21 07:00
投稿日:2019-06-18 06:00

“闘病ブログ”との向き合い方

★医師Q&Aサイトを使う

 病院に行く前に医師に聞きたいことがある人や病院では聞きにくい悩みがある人が質問を投稿し、登録されている医師(匿名)が回答するというサイトがあります。法律相談などでもよく見かける形式のサイトですね。これは、私には合わないと感じたサービスひとつです。

 私は子宮頸がんの検査を何度も受けていたにも関わらず、がんが発見されずに進行してしまっていました。なので、〈もっと早く発見できる方法はなかったのでしょうか?〉と投稿したところ、6人の医師から回答があり、その中の1人に〈症状が出ているのに徹底的に調べなかったあなたのせいですね。病院は悪くないです。どうぞお大事に〉という回答をされました。

 どこのどいつだ! 名を名乗れ!! と憤慨しましたが、まぁこんなもの、向こうも匿名だしな。ちゃんとした医師が回答しているわけはない、しょせん研修医だろう、とひとりごち、心を落ち着かせました。

 不安なときはやみくもに情報収集をしたくなりますが、信用できる人に聞くか、安心をもらえるサイトを見たほうがいいと思います。

★病院や研究機関のホームページを見る

 これはもっとも信用できる情報として、気になると何度も見ていました。「国立がん研究センター がん情報サービス」が信頼できるデータなのではないかと思います。

★医療記事や医師のインタビューがたくさん載っているサイトを読む

 私はがんの専門サイトに会員登録して、よく読んでいました。医療ロボットを使った手術についてや、分子標的薬について、血液1滴でがんを診断する検査キットについてなど、がん治療の最前線の記事が多く、読んでいて希望につながりました。

★がん患者さんのブログを読む

 これがもっとも役に立ったと同時に、読むことがもっともつらくもありました。最新記事に〈ありがとうございました〉と記されたブログの管理人さんはみんな亡くなっていて、ご家族が訃報をお知らせくださっているからです。ランキングの上位にあがっているブログほど、その傾向が強いです。

 手術の経過などを詳細に綴っているブログも多く、そういう記事を積極的に読んでは入院中の生活をシミュレーションしていました。「S字フックと延長コード持って行こう!」とか「よーし、痛みは我慢せずに、じゃんじゃん麻酔ボタン押しちゃおう!(自分で痛み止めのボタンを押して好きに追加できるのです)」とか。

 闘病ブログは途中で更新が止まっていることが多く、その理由は2つあります。ひとつは先に書いたように管理人さんが亡くなっているため、そしてもうひとつは、すっかり元気になって、もうがんだったことなんて忘れているため。後者の理由でブログが止まってしまっているなら嬉しいことです。

あの投稿サイトも使いよう

★「発言小町」と「Yahoo!知恵袋」を読む

 これはがん患者さんのブログとはちょっと違って、

未婚で両親も他界してしまって、がんを宣告されて不安です……。同じ境遇の方、どう乗り越えましたか?
子宮頸がんの疑いと言われました……不安です。
がんが発覚し、夫に離婚を切り出されました。
がんになった私が婚活してはいけないの?

 といった心がざわざわとしたり、かき乱されたりする投稿が多いサイトでした。ただ、投稿に対して心ないコメントを投げかける人が目立ちますが、

なにもできませんが、応援しています
まずはしっかり食べて、寝て、体力をつけましょうね
あなたの魅力をわかってくれる人がきっといます

など、あたたかいコメントも多く、勝手に自分も励まされた気持ちになっていました。

 普段は「釣りかよ!」と思う投稿の多いサイトですが、なかなか人情味にあふれているんだなぁと、このときばかりは読みまくっていました。

 私は、耳で聞いた情報よりも文字で読んだ情報の方が理解しやすいので(というよりも耳で聞いた情報をあまり理解できないうえ、知らない人と話すと疲れるし、苦手)、上記の方法をとっていました。

 ただ、オフ会での情報交換だったり、「マギーズ東京」というがん患者さんやそのご家族の心のサポートをする施設を利用したり、病院の相談窓口を利用したり、といった方法で情報収集をしている方もいらっしゃいます。

 また、就労やお金についての情報はそれぞれの専門機関があると思います。

 そのときどきで、ご自身に合った方法を見つけてください。情報をたくさん持っていることが、自分を支えてくれるはずですので!!

 次回に続きます。

コクリコ
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実用書の編集者(社畜)。アラフォー未婚のがんサバイバー2年生(進級しました!)。2018年、子宮頸がんにて広汎子宮全摘出術を受ける。現在ホルモン補充療法をしながら経過観察中。SNSをパトロールするのが趣味。“Twitter探偵”とも呼ばれる。でも幸せになりたい。

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